Relacja
de Rooij BH, Ezendam N, Nicalaije K i in. Wpływ planów przeżycia na zgłaszane przez pacjentki wyniki leczenia raka jajnika w trakcie 2-letniej obserwacji – badanie ROGY Care.Onkologia ginekologiczna. 2017;S0090-8258(17):30162-2.
Cel
Ocena długoterminowego wpływu automatycznie generowanych planów przeżycia (SCP) na raportowane wyniki leczenia pacjentek z rakiem jajnika i endometrium
Projekt
Pragmatyczne, randomizowane badanie klastrowe obejmujące 12 szpitali w południowej Holandii. Pacjenci zostali losowo przydzieleni do opieki SCP lub zwykłej opieki.
Uczestnik
W badaniu wzięło udział łącznie 395 pacjentek (221 pacjentek z endometrium i 174 z jajnikami) w średnim wieku 63,3 lat i na różnych etapach choroby. Wszyscy pacjenci wypełnili kwestionariusze bezpośrednio po rozpoczęciu leczenia, a następnie po 6, 12 i 24 miesiącach.
Wszyscy pacjenci w grupie SCP otrzymali automatycznie wygenerowany SCP podczas konsultacji planu leczenia. SCP składał się ze szczegółowego podsumowania leczenia, które obejmowało badania diagnostyczne, rodzaj nowotworu, stadium, stopień zaawansowania i zastosowane leczenie. Zawierała także zdjęcia dotkniętych narządów, a także szczegółową listę możliwych skutków leczenia, skutków ubocznych o charakterze społecznym i seksualnym, możliwych oznak nawrotu lub nowotworów wtórnych oraz zasobów wsparcia psychospołecznego.
Pomiary wyników
W badaniu tym oceniano 3 główne wyniki: satysfakcję pacjenta z dostarczonych informacji, postrzeganie choroby i wykorzystanie opieki zdrowotnej.
Kluczowe spostrzeżenia
Kluczowym wnioskiem z tego badania było to, że pacjentki z rakiem jajnika, które otrzymały SCP, miały mniejszą pewność, że ich leczenie pomoże lub wyleczy ich chorobę w porównaniu z pacjentkami, które nie otrzymały SCP. Co równie istotne, w grupie chorych na endometrium te, które niepotrzebnie otrzymały SCP, miały więcej obaw związanych z objawami i doświadczyły negatywnych skutków emocjonalnych niż pacjentki, które nie otrzymały SCP.
Implikacje praktyczne
W Stanach Zjednoczonych plany opieki nad osobami, które przeżyły raka, odpowiadają wyjątkowym potrzebom zdrowotnym 15,5 miliona osób, które w USA przeżyły raka.1Komisja ds. Raka (CoC) przy American College of Surgeon nakazała, aby do 2019 roku ośrodki onkologiczne wystawiały SCP wszystkim ocalałym, którzy zostali poddani leczeniu z zamiarem wyleczenia.2Zgodnie z mandatem CHC, SCP musi przedstawić przegląd leczenia, opisać zalecaną dalszą opiekę i dostarczyć informacje na temat zmniejszania ryzyka w oparciu o styl życia. Program SCP ma na celu ułatwienie skutecznej ciągłości opieki i zapewnienie ocalałym zasobów umożliwiających radzenie sobie z objawami związanymi z leczeniem i zmniejszanie ryzyka.
Pomimo intencji mandatu SCP, wyniki tego badania są zgodne z wcześniejszymi badaniami pokazującymi, że SCP mogą zwiększać niepokój pacjenta i mieć negatywny wpływ emocjonalny.3Jednym z powodów jest to, że SCP skupiają się przede wszystkim na informacjach na temat leczenia i wizyt kontrolnych, ale rzadko przekazują nawet pobieżne informacje na temat samodzielnych strategii opartych na stylu życia, które mogą zmniejszyć ryzyko i zoptymalizować zdrowie.4Z naszego doświadczenia wynika, że osoby, które przeżyły, skupianie się wyłącznie na podsumowaniu leczenia i badaniach przesiewowych jedynie przypomina im o wyzwaniach, przed którymi stoją w związku z diagnozą i leczeniem, i może wzbudzić strach przed możliwością nawrotu.
Większość SCP obecnie dostarczanych pacjentom nie zapewnia strategii zmniejszania ryzyka i nie może angażować osób, które przeżyły, w modyfikację stylu życia. Pomimo faktu, że mandat SCP pochodzi od osób, które przeżyły, badania wykazały, że nie zaspokaja to ich potrzeb w zakresie ciągłości opieki i proaktywnej redukcji ryzyka. Zamiast tego wypełnianie tego mandatu pogłębia ich trudną sytuację.
W rzeczywistości poprzednie badania wykazały, że pacjenci otrzymujący SCP doświadczają więcej objawów, częściej zwracają się o pomoc medyczną i mają zwiększony poziom niepokoju emocjonalnego.5.6Wyniki te są spójne z innymi przeglądami, które wykazały, że same obiekty SCP nie mają znaczącego pozytywnego wpływu na obciążenie lub satysfakcję z opieki osób, które przeżyły.7.8
Ponieważ zapewnianie SCP stało się częścią standardu opieki, ważne jest zmodyfikowanie ich treści w celu uwzględnienia profilaktyki trzeciego stopnia w celu zaangażowania pacjentów w ich bieżącą opiekę zdrowotną. Zajęcie się cierpieniem osób, które wyzdrowiały z raka, za pomocą znaczących, proaktywnych i opartych na stylu życia strategii mających na celu zmniejszenie ryzyka i optymalizację stanu zdrowia pozostaje kluczową potrzebą.
Ujawnianie konfliktów interesów
Autorzy tego badania mają interesy kierownicze i finansowe w planie iTHRIVE, internetowym programie odnowy biologicznej dla osób, które wyzdrowiały z raka.
