Suche
Mein Konto
Relatie
de Rooij BH, Ezendam N, Nicalaije K, et al. Effecten van overlevingsplannen op door de patiënt gerapporteerde uitkomsten van eierstokkanker tijdens 2 jaar follow-up - De ROGY Care Study.Gynaecologische oncologie. 2017;S0090-8258(17):30162-2.
Objectief
Om de langetermijnimpact van automatisch gegenereerde overlevingsplannen (SCP's) op de gerapporteerde uitkomsten van patiënten met eierstok- en endometriumkanker te evalueren
Voorlopige versie
Pragmatische clustergerandomiseerde studie met 12 ziekenhuizen in Zuid-Nederland. Patiënten werden willekeurig toegewezen aan SCP-zorg of gebruikelijke zorg.
Deelnemer
In totaal namen 395 patiënten (221 endometrium- en 174 ovariumpatiënten) met een gemiddelde leeftijd van 63,3 jaar en verschillende stadia van de ziekte deel aan dit onderzoek. Alle patiënten vulden de vragenlijsten in onmiddellijk na de initiële behandeling en vervolgens na 6, 12 en 24 maanden.
Alle patiënten in de SCP-groep ontvingen tijdens hun behandelplanconsult een automatisch gegenereerd SCP. Het SCP bestond uit een gedetailleerd behandeloverzicht met onder meer diagnostische tests, het type kanker, het stadium, de graad en de ontvangen behandelingen. Het bevatte ook foto's van de aangetaste organen, evenals een gedetailleerde lijst van mogelijke behandelingseffecten, sociale en seksuele bijwerkingen, mogelijke tekenen van herhaling of secundaire tumoren, en middelen voor psychosociale ondersteuning.
Uitkomstmetingen
Deze studie evalueerde drie primaire uitkomsten: patiënttevredenheid over de verstrekte informatie, ziekteperceptie en gebruik van gezondheidszorg.
Belangrijkste inzichten
De belangrijkste bevinding van dit onderzoek was dat patiënten met eierstokkanker die SCP kregen minder vertrouwen hadden dat hun behandeling hun ziekte zou helpen of genezen vergeleken met patiënten die geen SCP kregen. Even significant was dat in de endometriale groep degenen die de SCP’s kregen onnodig meer zorgen hadden over de symptomen en negatieve emotionele effecten ondervonden dan patiënten die de SCP’s niet kregen.
Oefen implicaties
In de Verenigde Staten spelen nabestaandenzorgplannen in op de unieke gezondheidsbehoeften van de 15,5 miljoen Amerikaanse overlevenden van kanker.1De Commission on Cancer (CoC) van het American College of Surgeon heeft bepaald dat kankercentra tegen 2019 een SCP moeten afgeven aan alle overlevenden die een curatieve behandeling hebben gekregen.2Volgens het CHC-mandaat moet een SCP een behandelingsoverzicht verstrekken, de aanbevolen vervolgzorg beschrijven en informatie verstrekken over op levensstijl gebaseerde risicoreductie. Het SCP is bedoeld om een efficiënte continuïteit van de zorg te vergemakkelijken en overlevenden een hulpmiddel te bieden om behandelingsgerelateerde symptomen aan te pakken en risico's te verminderen.
Ondanks de bedoeling van het SCP-mandaat komen de resultaten van dit onderzoek overeen met eerder onderzoek waaruit blijkt dat SCP’s de angst bij patiënten kunnen vergroten en negatieve emotionele gevolgen kunnen hebben.3Eén reden hiervoor is dat SCP's zich primair richten op informatie over behandeling en vervolgbezoeken, maar zelden zelfs maar vluchtige informatie verstrekken over zelfgestuurde, op levensstijl gebaseerde strategieën die risico's kunnen verminderen en de gezondheid kunnen optimaliseren.4Onze ervaring is dat overlevenden melden dat uitsluitend focussen op een samenvatting van de behandeling en vervolgscreening hen alleen maar herinnert aan de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd als gevolg van hun diagnose en behandeling, en angst kan aanwakkeren over de mogelijkheid van herhaling.
De meerderheid van de SCP’s die momenteel aan patiënten worden geleverd, bieden geen strategieën voor risicoreductie en kunnen overlevenden niet betrekken bij aanpassing van hun levensstijl. Ondanks het feit dat het SCP-mandaat afkomstig is van overlevenden, heeft onderzoek aangetoond dat het niet voldoet aan hun behoeften aan continuïteit van zorg en proactieve risicovermindering. In plaats daarvan draagt het vervullen van dit mandaat bij aan hun benarde situatie.
Uit eerder onderzoek is zelfs gebleken dat patiënten die SCP's krijgen meer symptomen ervaren, vaker medische hulp zoeken en meer emotionele problemen ervaren.5.6Deze resultaten komen overeen met andere beoordelingen waaruit blijkt dat SCP's alleen geen significant positief effect hebben op de lasten van overlevenden of op de tevredenheid met de zorg.7.8
Omdat het aanbieden van SCP’s onderdeel is geworden van de zorgstandaard, is het belangrijk om de inhoud ervan aan te passen en er tertiaire preventie in op te nemen, om patiënten te betrekken bij hun voortdurende gezondheidszorg. Het aanpakken van het lijden van overlevenden van kanker met zinvolle, proactieve en op levensstijl gebaseerde strategieën om de risico's te verminderen en de gezondheid te optimaliseren blijft een cruciale behoefte.
Openbaarmaking van belangenconflicten
De auteurs van deze studie hebben een management- en financieel belang bij het iTHRIVE-plan, een online welzijnsprogramma voor overlevenden van kanker.