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Relazione
de Rooij BH, Ezendam N, Nicalaije K, et al. Effetti dei piani di sopravvivenza sugli esiti del cancro ovarico riferiti dalle pazienti durante un follow-up di 2 anni - The ROGY Care Study.Oncologia ginecologica. 2017;S0090-8258(17):30162-2.
Obiettivo
Valutare l’impatto a lungo termine dei piani di sopravvivenza (SCP) generati automaticamente sugli esiti riportati dalle pazienti con cancro dell’ovaio e dell’endometrio
Bozza
Studio randomizzato su cluster pragmatico con 12 ospedali nei Paesi Bassi meridionali. I pazienti sono stati assegnati in modo casuale a ricevere cure SCP o cure abituali.
Partecipante
Allo studio hanno preso parte un totale di 395 pazienti (221 pazienti endometriali e 174 ovarici) con un'età media di 63,3 anni e diversi stadi della malattia. Tutti i pazienti hanno completato i questionari immediatamente dopo il trattamento iniziale e poi dopo 6, 12 e 24 mesi.
Tutti i pazienti del gruppo SCP hanno ricevuto un SCP generato automaticamente durante la consultazione del piano di trattamento. L'SCP consisteva in un riepilogo dettagliato del trattamento che includeva test diagnostici, tipo di cancro, stadio, grado e trattamenti ricevuti. Comprendeva anche fotografie degli organi colpiti, nonché un elenco dettagliato dei possibili effetti del trattamento, effetti collaterali sociali e sessuali, possibili segni di recidiva o tumori secondari e risorse per il supporto psicosociale.
Misurazioni dei risultati
Questo studio ha valutato 3 risultati primari: soddisfazione del paziente con le informazioni fornite, percezione della malattia e utilizzo dell’assistenza sanitaria.
Approfondimenti chiave
La scoperta chiave di questo studio è stata che le pazienti con cancro ovarico che avevano ricevuto SCP avevano meno fiducia che il loro trattamento avrebbe aiutato o curato la loro malattia rispetto alle pazienti che non avevano ricevuto SCP. Altrettanto significativo, nel gruppo endometriale, coloro che hanno ricevuto gli SCP inutilmente hanno avuto più preoccupazioni sui sintomi e hanno sperimentato effetti emotivi negativi rispetto ai pazienti che non hanno ricevuto gli SCP.
Implicazioni pratiche
Negli Stati Uniti, i piani di assistenza ai sopravvissuti rispondono ai bisogni sanitari specifici dei 15,5 milioni di sopravvissuti al cancro.1La Commissione sul cancro (CoC) dell'American College of Surgeon ha imposto che entro il 2019 i centri oncologici rilascino un SCP a tutti i sopravvissuti che hanno ricevuto cure con intento curativo.2Secondo il mandato del CHC, un SCP deve fornire una panoramica del trattamento, descrivere le cure di follow-up raccomandate e fornire informazioni sulla riduzione del rischio basata sullo stile di vita. L’SCP ha lo scopo di facilitare un’efficiente continuità delle cure e fornire ai sopravvissuti una risorsa per affrontare i sintomi correlati al trattamento e la riduzione del rischio.
Nonostante l’intento del mandato SCP, i risultati di questo studio sono coerenti con ricerche precedenti che dimostrano che gli SCP possono aumentare l’ansia del paziente e avere impatti emotivi negativi.3Uno dei motivi è che gli SCP si concentrano principalmente sulle informazioni sul trattamento e sulle visite di follow-up, ma raramente forniscono informazioni anche superficiali sulle strategie autodirette basate sullo stile di vita che possono ridurre i rischi e ottimizzare la salute.4Nella nostra esperienza, i sopravvissuti riferiscono che concentrarsi esclusivamente su una sintesi del trattamento e sullo screening di follow-up serve solo a ricordare loro le sfide che devono affrontare a causa della diagnosi e del trattamento e può incitare alla paura sulla possibilità di recidiva.
La maggior parte degli SCP attualmente forniti ai pazienti non fornisce strategie di riduzione del rischio e non può coinvolgere i sopravvissuti nella modifica dello stile di vita. Nonostante il mandato SCP provenga dai sopravvissuti, la ricerca ha dimostrato che non soddisfa le loro esigenze di continuità delle cure e di riduzione proattiva del rischio. Invece, l’adempimento di questo mandato aggrava la loro situazione.
Infatti, ricerche precedenti hanno dimostrato che i pazienti che ricevono SCP sperimentano più sintomi, cercano aiuto medico più frequentemente e hanno maggiori livelli di disagio emotivo.5.6Questi risultati sono coerenti con altre revisioni che hanno rilevato che gli SCP da soli non hanno un effetto positivo significativo sul carico dei sopravvissuti o sulla soddisfazione per le cure.7.8
Poiché la fornitura di SCP è diventata parte dello standard di cura, è importante modificarne il contenuto per includere la prevenzione terziaria e coinvolgere i pazienti nella loro assistenza sanitaria continuativa. Affrontare la sofferenza dei sopravvissuti al cancro con strategie significative, proattive e basate sullo stile di vita per ridurre il rischio e ottimizzare la salute rimane un’esigenza fondamentale.
Divulgazione dei conflitti di interessi
Gli autori di questo studio hanno un interesse gestionale e finanziario nel piano iTHRIVE, un programma di benessere online per i sopravvissuti al cancro.