Σχέση
de Rooij ΒΗ, Ezendam Ν, Nicalaije Κ, et αϊ. Επιδράσεις των σχεδίων επιβίωσης στα αποτελέσματα για τον καρκίνο των ωοθηκών που αναφέρθηκαν από τον ασθενή κατά τη διάρκεια της 2ετής παρακολούθησης-τη μελέτη Rogy Care.Γυναικολογία. 2017, S0090-8258 (17): 30162-2.
Σκοπός
Για να αξιολογηθεί η μακροπρόθεσμη επίδραση των αυτοματοποιημένων σχεδίων επιβίωσης (SCPS) στα αναφερόμενα αποτελέσματα ασθενών με καρκίνο των ωοθηκών και του ενδομητρίου
Προσχέδιο
Πρακτική τυχαιοποιημένη δοκιμή με 12 νοσοκομεία στη νότια Ολλανδία. Οι ασθενείς ανατέθηκαν τυχαία για να λάβουν φροντίδα SCP ή συνήθη φροντίδα.
Συμμέτοχος
Συνολικά 395 ασθενείς (221 ενδομητρίου και 174 ασθενείς με ωοθηκές) με μέσο όρο ηλικίας 63,3 ετών και διαφορετικά στάδια της νόσου συμμετείχαν σε αυτή τη μελέτη. Όλοι οι ασθενείς ολοκλήρωσαν ερωτηματολόγια αμέσως μετά την αρχική θεραπεία και στη συνέχεια μετά από 6, 12 και 24 μήνες.
Όλοι οι ασθενείς στην ομάδα SCP έλαβαν αυτόματα δημιουργημένη SCP κατά τη διάρκεια της διαβούλευσης θεραπείας. Το SCP αποτελείται από μια λεπτομερή περίληψη θεραπείας που περιελάμβανε διαγνωστικές εξετάσεις, τύπο καρκίνου, στάδιο, βαθμό και θεραπείες που ελήφθησαν. Περιλάμβανε επίσης φωτογραφίες των προσβεβλημένων οργάνων καθώς και λεπτομερή κατάλογο πιθανών επιδράσεων θεραπείας, κοινωνικών και σεξουαλικών παρενεργειών, πιθανών ενδείξεων υποτροπής ή δευτερογενών όγκων και πόρων για ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
Μετρήσεις των αποτελεσμάτων
Η μελέτη αυτή αξιολόγησε 3 πρωτογενή αποτελέσματα: ικανοποίηση ασθενών με τις παρεχόμενες πληροφορίες, την αντίληψη της ασθένειας και τη χρήση της υγειονομικής περίθαλψης.
Βασικές ιδέες
Η βασική διαπίστωση αυτής της μελέτης ήταν ότι οι ασθενείς με καρκίνο των ωοθηκών που έλαβαν SCP είχαν λιγότερη εμπιστοσύνη ότι η θεραπεία τους θα βοηθούσε ή θα θεραπεύσει την ασθένειά τους σε σύγκριση με τους ασθενείς που δεν έλαβαν SCP. Εξίσου σημαντική, στην ομάδα του ενδομητρίου, εκείνοι που έλαβαν το SCPS είχαν περισσότερες ανησυχίες για τα συμπτώματα και παρουσίασαν αρνητικές συναισθηματικές επιδράσεις από τους ασθενείς που δεν έλαβαν το SCPS.
Πρακτικές συνέπειες
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα σχέδια φροντίδας επιζώντων ανταποκρίνονται στις μοναδικές ανάγκες υγείας των 15,5 εκατομμυρίων επιζώντων καρκίνου των ΗΠΑ.1Το Αμερικανικό Κολλέγιο του Χειρουργού για τον Καρκίνου (COC) έχει εντολή ότι μέχρι το 2019, τα κέντρα καρκίνου πρέπει να εκδίδουν SCP σε όλους τους επιζώντες που έχουν λάβει θεραπεία με θεραπευτική πρόθεση.2Σύμφωνα με την εντολή CHC, ένα SCP πρέπει να παρέχει μια επισκόπηση θεραπείας, να περιγράψει συνιστώμενη φροντίδα παρακολούθησης και να παρέχει πληροφορίες σχετικά με τη μείωση του κινδύνου που βασίζεται στον τρόπο ζωής. Το SCP προορίζεται να διευκολύνει την αποτελεσματική συνέχεια της περίθαλψης και να παρέχει στους επιζώντες έναν πόρο για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη θεραπεία και της μείωσης του κινδύνου.
Παρά την πρόθεση της εντολής SCP, τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης είναι συνεπείς με προηγούμενες έρευνες που δείχνουν ότι τα SCPs μπορούν να αυξήσουν το άγχος των ασθενών και να έχουν αρνητικές συναισθηματικές επιπτώσεις.3Ένας λόγος για αυτό είναι ότι η SCPS επικεντρώνεται κυρίως σε πληροφορίες σχετικά με τις επισκέψεις θεραπείας και παρακολούθησης, αλλά σπάνια παρέχει ακόμη και συνοπτικές πληροφορίες σχετικά με τις στρατηγικές που βασίζονται στον τρόπο με τον οποίο μπορούν να μειώσουν τους κινδύνους και να βελτιστοποιήσουν την υγεία.4Από την εμπειρία μας, οι επιζώντες αναφέρουν ότι η εστίαση αποκλειστικά σε μια περίληψη θεραπείας και η παρακολούθηση της παρακολούθησης χρησιμεύει μόνο για να τους υπενθυμίσει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν λόγω της διάγνωσης και της θεραπείας τους και μπορούν να προκαλέσουν φόβο για τη δυνατότητα επανάληψης.
Η πλειοψηφία των SCP που παρέχεται επί του παρόντος σε ασθενείς δεν παρέχει στρατηγικές μείωσης κινδύνου και δεν μπορεί να προσελκύσει επιζώντες στην τροποποίηση του τρόπου ζωής. Παρά το γεγονός ότι η εντολή SCP προέρχεται από επιζώντες, η έρευνα έχει δείξει ότι δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους για τη συνέχεια της περίθαλψης και της προληπτικής μείωσης του κινδύνου. Αντ 'αυτού, η εκπλήρωση αυτής της εντολής προσθέτει στη δυσκολία τους.
Στην πραγματικότητα, οι προηγούμενες έρευνες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς που λαμβάνουν SCPs βιώνουν περισσότερα συμπτώματα, αναζητούν ιατρική βοήθεια συχνότερα και έχουν αυξημένα επίπεδα συναισθηματικής δυσφορίας.5.6Αυτά τα αποτελέσματα είναι συνεπή με άλλες κριτικές που έχουν διαπιστώσει ότι μόνο οι SCPs δεν έχουν σημαντική θετική επίδραση στο βάρος των επιζώντων ή την ικανοποίηση με τη φροντίδα.7.8
Καθώς η παροχή SCPs έχει γίνει μέρος του επιπέδου φροντίδας, είναι σημαντικό να τροποποιηθεί το περιεχόμενό τους ώστε να συμπεριλάβει την τριτοβάθμια πρόληψη για την πρόσληψη ασθενών στη συνεχιζόμενη υγειονομική περίθαλψη. Η αντιμετώπιση των δεινών των επιζώντων του καρκίνου με σημαντικές, προορατικές και βασισμένες στον τρόπο ζωής στρατηγικές για τη μείωση του κινδύνου και τη βελτιστοποίηση της υγείας παραμένει μια κρίσιμη ανάγκη.
Γνωστοποίηση συγκρούσεων συμφερόντων
Οι συντάκτες αυτής της μελέτης έχουν ένα διαχειριστικό και οικονομικό ενδιαφέρον στο σχέδιο Ithrive, ένα ηλεκτρονικό πρόγραμμα ευεξίας για τους επιζώντες του καρκίνου.
