额颞叶痴呆 (FTD) 简介

额颞叶痴呆 (FTD) 简介

额颞叶痴呆 (FTD) 简介

根据人口统计数据，痴呆症是世界范围内日益严重的问题。据世界卫生组织统计，全球约有 5000 万人患有痴呆症，每年新增病例近 1000 万。额颞叶痴呆（FTD）是一种独特的痴呆症，主要影响额叶和颞叶脑区。这些区域负责人格、行为和语言等各种功能。 FTD 与其他形式的痴呆症（例如阿尔茨海默病）的不同之处在于其症状和疾病进展。阿尔茨海默病协会指出，FTD 在年轻人痴呆症病例中占很大比例，通常发生在 40 岁至 65 岁之间。

体征和症状

FTD 有多种表现形式，但常见症状包括：

• Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens
• Sprachprobleme
• Gedächtnisprobleme, insbesondere in den frühen Stadien
• Emotionale Abstumpfung oder unangemessene emotionale Reaktionen
• Schwierigkeiten bei der Planung oder Organisation von Aktivitäten

FTD 的原因

FTD 的确切原因是一个正在进行的研究课题。然而，已经确定了几个因素：

• Proteinablagerungen: Abnorme Ansammlungen von Proteinen wie Tau oder TDP-43 im Gehirn wurden mit FTD in Verbindung gebracht. Diese Proteinablagerungen können Nervenzellen schädigen und die Kommunikation zwischen ihnen beeinträchtigen.
• Genetik: Einige Fälle von FTD sind erblich, wobei bestimmte genetische Mutationen als Ursache identifiziert wurden. Familien mit einer Vorgeschichte von FTD können ein höheres Risiko haben, die Krankheit zu entwickeln.
• Andere Faktoren: Weniger häufig, aber Faktoren wie Hirnverletzungen, Infektionen oder die Exposition gegenüber Umweltgiften könnten ebenfalls eine Rolle bei der Entwicklung von FTD spielen.

艾玛·海明·威利斯：看护者的视角

艾玛·海明·威利斯 (Emma Heming Willis) 是著名演员布鲁斯·威利斯 (Bruce Willis) 的妻子，自二月份诊断出患有 FTD 以来，她就一直担任看护者的角色。她在 Instagram 上分享道：“我每天都必须有意识地努力过上最好的生活。我这样做是为了自己。我这样做是为了我们的两个孩子和布鲁斯，他不希望我以其他方式生活。”她在社交媒体上分享的旅程让人们诚实、开放地了解护理人员面临的挑战。

照顾者的角色及其面临的挑战

护理人员在痴呆症患者的生活中发挥着至关重要的作用。他们的职责范围从协助日常任务到提供情感支持。然而，这段旅程充满了挑战：

1. Emotionale Belastung: „Ich möchte nicht missverstanden werden, dass ich gut bin. Weil ich nicht gut bin. Aber ich muss mein Bestes geben, zum Wohl von mir und meiner Familie“, äußerte Emma. Das Zusehen, wie die kognitiven Fähigkeiten eines geliebten Menschen abnehmen, kann herzzerreißend sein und zu Gefühlen von Trauer, Traurigkeit und Frustration führen.

2. 身体疲惫：护理对身体的要求可能很高，尤其是随着疾病的进展。这会导致睡眠不足、身体不适和全身疲惫。

3. 社交孤立：护理人员常常感到与朋友和家人隔绝，这可能会导致孤独感。艾玛向其他护理人员伸出援手，并请求分享“美丽的东西”的照片，这凸显了放松和联系时刻的必要性。

4. 财务压力：医疗费用以及可能的收入损失可能会给财务带来压力。治疗、药物和可能的家庭环境调整的费用可能是巨大的。

5. 心理健康：持续的压力和要求可能导致焦虑、抑郁和其他心理健康挑战。艾玛写道：“我们感受到了你们的照片、支持的话语以及对我和我的家人的爱。说实话，非常感谢你们，这很有帮助。”她强调了支持的重要性。

给照顾者的建议

• Suchen Sie Unterstützung: Der Beitritt zu Unterstützungsgruppen kann unschätzbare Ratschläge und emotionalen Rückhalt bieten.
• Informieren Sie sich: Ressourcen wie das National Institute on Aging bieten umfassende Informationen.
• Priorisierung der Selbstfürsorge: Engagieren Sie sich in Aktivitäten, die Freude und Entspannung bringen, dies ist entscheidend.
• Suchen Sie fachkundige Beratung: Die Konsultation von Fachleuten kann maßgeschneiderte Strategien für die Pflege bieten.

额颞叶痴呆是一种具有挑战性的疾病，不仅对于受影响的人来说，而且对于他们的照顾者来说也是如此。艾玛饰演的海明威利斯的旅程强调了社区、自我护理和教育在这段旅程中的重要性。随着公众越来越意识到 FTD 和其他形式的痴呆症，为在幕后不知疲倦工作的护理人员提供支持和理解至关重要。他们的作用是无价的，正如艾玛所说，即使是一个简单的感激之情也能起到很大的作用。