Følsomhet for anonyme gendatabaser for brudd på databeskyttelse

Følsomhet for anonyme gendatabaser for brudd på databeskyttelse
En studie har utløst bekymring for at en slags genetisk database som blir stadig mer populær blant forskere, kan utnyttes for å avsløre deltakernes identitet eller for å koble privat helseinformasjon til sine offentlige genetiske profiler.
1 for å avdekke privat informasjon om enkeltpersoner i en annen studie, "skriv forfatterne.
Resultatene understreker vanskeligheten med å avstemme forskernes interesser med donorers personvern. "Genomene våre er veldig identifiserende. Du kan si mye om oss, våre egenskaper og våre sikringer til sykdom," sier medforfatteren av studien, Gamze Gürsoy, bioinformatikkforsker ved Columbia University i New York City. "Du kan endre kredittkortnummeret ditt hvis det er offentlig, men du kan ikke endre genomet ditt."
Sensitive data
Skader på databeskyttelse som dette kan ha reelle konsekvenser, for eksempel diskriminering på arbeidsplassen, sier Gürsoy. Det legger til at lekkasjer til og med kan ha innvirkning på fremtidige generasjoner, siden genetiske trekk kan overføres til etterkommere. "Alt som blir kjent om oss blir videreført av generasjoner," sier hun.
Bradley Malin, som i området storstilt genomdatautveksling ved Vanderbilt University i Nashville, Tennessee, forsker, beskriver studien som en "ny utvidelse og bidrag til litteratur". Han legger til at fremtidig forskning kan undersøke om genomdata også kan kobles til i større dataregistreringer som inneholder prøvene til tusenvis eller millioner av mennesker.
konkurranseinteresser
Forskere er usikre på hvordan de best kan takle bekymringene for databeskyttelse. "Det er et ønske om å beskytte personvernet til individet, men også ønsket om å fremme medisinsk forskning kollektivt, og disse er dessverre i strid med hverandre," sier Mark Gerstein, som forsker på Yale University i New Haven, Connecticut, Medic Data. Den enkleste løsningen ville være å gjøre tilgang til genetiske data vanskeligere, men det vil påvirke forskningen negativt, sier han. "Vi må dele og samle store mengder informasjon," forklarer han. "Hvis vi blokkerer alt og gjør det mer privat, hindrer det virkelig hele prosessen."
I studien deres krever Gürsoy og hennes kolleger større åpenhet om risikoen for deltakerne som deler genomdataene sine og foreslår at forskere bør sikre at giverne samtykker i å videreføre dataene sine. En annen mulig måte kan være kryptering av personopplysninger hvis du er en del av en offentlig database. Forfatterne erkjenner at dette vil komplisere prosessen med å lage og vente dataregistreringer, men det er av den oppfatning at det kan bidra til å beskytte deltakernes personvern.
-
Walker, C. R. et al. Cell https://doi.org/10.1016/j.cell.2024.09.012 (2024).