Ευαισθησία σε ανώνυμες βάσεις δεδομένων γονιδίων για παραβιάσεις προστασίας δεδομένων

ευαίσθητα δεδομένα

Στο παρελθόν, θεωρήθηκε ότι τα σύνολα δεδομένων μεμονωμένων κυττάρων δεν ήταν τόσο ευαίσθητα στις παραβιάσεις της προστασίας των δεδομένων, λόγω του επιπέδου του "θορύβου" ή της μεταβολής της γονιδιακής έκφρασης μεταξύ των διαφορετικών κυττάρων. Αλλά η Gürsoy και η ομάδα της μπόρεσαν να αποδείξουν ότι αυτό δεν συμβαίνει.

Η ομάδα εξέτασε τρία δημόσια διαθέσιμα σύνολα δεδομένων μεμονωμένων κυττάρων, τα οποία περιείχαν κύτταρα αίματος από άτομα με λύκο, χρόνια ασθένεια αυτοκινήτων. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι ήταν σε θέση να χρησιμοποιήσουν τα δεδομένα για την έκφραση γονιδίων για να προβλέψουν τη δομή του γονιδιώματος ενός ατόμου συνδυάζοντας αυτές τις τιμές με πληροφορίες σχετικά με την έκφραση ποσοτικών τόπων χαρακτηριστικών (EQTLs). Οι λεπτομέρειες των παραλλαγών eQTLS στο χρωμόσωμα, οι οποίες συσχετίζονται με την γονιδιακή έκφραση-είναι επίσης προσβάσιμες από το κοινό σε σύνολα δεδομένων μεμονωμένων κυττάρων.

Για να δοκιμάσουν την αξιοπιστία του έργου τους, οι ερευνητές έλεγξαν τις προβλέψεις γονιδιώματος τους με βάση μια βάση δεδομένων γονιδιώματος που αντιστοιχούσε στα χρησιμοποιούμενα κύτταρα. Ήταν σε θέση να συνδέσουν τα περισσότερα αρχεία δεδομένων με το αντίστοιχο γονιδίωμα, με ποσοστό ακρίβειας άνω του 80 %.

Οι τραυματισμοί προστασίας δεδομένων όπως αυτό θα μπορούσαν να έχουν πραγματικές συνέπειες, όπως οι διακρίσεις στο χώρο εργασίας, λέει ο Gürsoy. Προσθέτει ότι οι διαρροές θα μπορούσαν ακόμη και να έχουν αντίκτυπο στις μελλοντικές γενιές, καθώς τα γενετικά χαρακτηριστικά μπορούν να μεταφερθούν στους απογόνους. "Όλα όσα είναι γνωστά για εμάς συνεχίζονται από γενιές", λέει.

Bradley Malin, ο οποίος στην περιοχή της ανταλλαγής δεδομένων γονιδιώματος μεγάλης κλίμακας στο Πανεπιστήμιο Vanderbilt στο Νάσβιλ, Τενεσί, ερευνά, περιγράφει τη μελέτη ως «νέα επέκταση και συμβολή στη λογοτεχνία». Προσθέτει ότι η μελλοντική έρευνα θα μπορούσε να διερευνήσει εάν τα δεδομένα του γονιδιώματος θα μπορούσαν επίσης να συνδεθούν σε μεγαλύτερα αρχεία δεδομένων που περιέχουν τα δείγματα χιλιάδων ή εκατομμυρίων ανθρώπων.

ενδιαφέροντα ανταγωνισμού

Οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι για τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης των ανησυχιών για την προστασία των δεδομένων. "Υπάρχει η επιθυμία να προστατευθεί η ιδιωτικότητα του ατόμου, αλλά και η επιθυμία να προωθηθεί συλλογικά η ιατρική έρευνα και δυστυχώς αντιπαραβάλλουν ο ένας τον άλλον", λέει ο Mark Gerstein, ο οποίος ερευνά στο Πανεπιστήμιο Yale στο New Haven, Connecticut, Medic Data. Η απλούστερη λύση θα ήταν να καταστεί η πρόσβαση σε γενετικά δεδομένα πιο δύσκολη, αλλά αυτό θα επηρεάσει αρνητικά την έρευνα, λέει. "Πρέπει να μοιραστούμε και να συγκεντρώσουμε μεγάλα ποσά πληροφοριών", εξηγεί. "Αν μπλοκάρει τα πάντα και το κάνουμε πιο ιδιωτικό, παρεμποδίζει πραγματικά όλη τη διαδικασία."

Στη μελέτη τους, η Gürsoy και οι συνάδελφοί της απαιτούν μεγαλύτερη διαφάνεια σχετικά με τους κινδύνους για τους συμμετέχοντες που μοιράζονται τα δεδομένα του γονιδιώματος τους και υποδηλώνουν ότι οι ερευνητές θα πρέπει να εξασφαλίσουν ότι οι δωρητές συμφωνούν να μεταβιβάσουν τα δεδομένα τους. Ένας άλλος πιθανός τρόπος θα μπορούσε να είναι η κρυπτογράφηση των προσωπικών δεδομένων εάν είστε μέρος μιας δημόσιας βάσης δεδομένων. Οι συγγραφείς αναγνωρίζουν ότι αυτό θα περιπλέξει τη διαδικασία δημιουργίας και αναμονής των αρχείων δεδομένων, αλλά είναι της άποψης ότι θα μπορούσε να βοηθήσει στην προστασία της ιδιωτικής ζωής των συμμετεχόντων.